Eu poderia falar em sua pele, mas infelizmente, Bianca nasceu sem a devida proteção para seu corpo, ou seja, Bianca não tem pele.
Quando a conheci, ela morava em um barraco de favela que ficava na zona leste de São Paulo.
Um amigo me falou e aí resolvi conhecê-la.
Sua mãe costumava colocar pó de café em suas feridas porque dizia que assim as feridas iriam secar mais rapidamente.
A pequena Bianca tinha na época quatro anos e seu irmãozinho, Bianco, um aninho.
Bianca e Bianco viviam no mesmo barraco e sua mãe tratava os dois da mesma forma.
Tudo era dividido igualmente, até a quantidade de pó de café era igual para os dois.
Sua irmã mais velha tinha 13 anos, se não me falha a memória, mas seu nome não era Bianca e sim Girassol, pois os raios quentes do sol nunca a incomodava.
Seu corpinho era protegido por uma linda pele que brilhava e refletia os raios da grande estrela.
Sua mãe não entendia porque a mais velha era normal e seus dois filhos menores não.
Ela pensava que eles haviam nascido com uma espécie de sarna.
Ao presenciar o sofrimento dos pequenos não tive dúvida, procurei o Hospital das Clínicas através de uma tia minha que trabalhava lá como voluntária.
O hospital prontamente marcou uma consulta e para o transporte enviou uma ambulância.
Foi uma luta para colocar os pequenos Biancos acomodados no terrível carro branco.
- Coisa que balança e doe tudo, diziam eles durante o caminho da favela ao hospital.
Exame de lá, exame de cá e finalmente chegaram ao diagnóstico de uma doença chamada Epidermolise Bolhosa.
- Epideme o que? O que é isso? Perguntou sua mãe apavorada, só de ouvir falar no tal nome.
Ela só pensou em pegar seus filhos e levá-los de volta ao seu barraco e nunca mais gostaria de ouvir falar daquele nome estranho e não ver mais seus filhos sofrendo daquela forma ao serem transportados até o hospital.
Porém a assistente social a informou sobre a existência do E.C.A. e logo a mãe pensou se tratar de mais um nome de doença.
Ela disse que seus filhos encontravam-se protegidos por uma lei que garantia o atendimento e cuidados necessários aos pequenos, porque eles eram crianças.
Se ela não permitisse que seus filhos fossem cuidados, caracterizaria negligência por parte dela.
Mais calma, concordou com o atendimento e foi informada dos devidos cuidados que deveria ter em sua casa.
Tratamos logo de arrumar outro imóvel para que tivesse melhores condições de higiene e moradia.
Perguntamos às crianças onde elas gostariam de morar e prontamente disseram que gostariam de uma casa que tivesse escada.
Escada?
Perguntamos admirados!
E assim foi, conseguimos uma casa na Penha, com uma grande escadaria.
Os dois Biancos ficavam cada um de um lado da cama cobertos com um lençolzinho branco e em meio às dores achavam um jeito de sorrirem.
Quando Bianco completou nove anos, seu estado era precário e a doença já havia tomado conta de todo o corpo de tal forma que as sessões de câmera hiperbárica já não mais ajudavam.
Bianco foi internado e em uma de minhas visitas ao hospital infantil que ficava ao lado do Hospital das Clínicas, ele olhando para mim abriu um largo sorriso e disse:
- Tio Ed, não chore, porque o lugar para onde vou é muito melhor que este aqui, lá eu não vou sentir dor e com muito esforço se apoiou na escadinha e deitou-se sobre a maca.
Ficou ali, olhando fixo para o teto do hospital, como se olhasse além daquelas paredes de concreto.
Não consegui conter-me e rapidamente saí dali e desabei em prantos pelos corredores ganhando logo as ruas.
Quinze dias depois, recebi um telefonema.
Era sua mãe informando-me do falecimento do pequeno Bianco.
No momento lembro-me de fazer como ele, olhei para o teto da sala do apartamento fixamente na esperança de vê-lo brincando com Deus, Jesus e os Anjos.
Mas e a Bianca, como ela deveria estar se sentindo?
Qual não foi minha surpresa quando ao visitá-la, encontrava-se bem e disse que seu irmão havia dito a ela, a mesma coisa que disse para mim alguns dias antes de ele fazer sua última e dolorosa viagem até o hospital.
Já passaram muitos anos e Bianca continua vencendo todas as barreiras das estatísticas e vive deitada, coberta com um lençolzinho branco entre dois aquecedores numa outra casinha, sem escadas, mas no mesmo bairro da Penha.
Hoje ela tem 20 anos e se não fosse a força do E.C.A. talvez ela estivesse brincando com seu pequeno irmãozinho, Bianco, lá em cima no céu.
Às vezes me pego pensando, bem que poderia existir um E.C.A.A. (Estatuto da Criança e do Adolescente para Adulto)...
Ed
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